26 de noviembre de 2024
Sufre distrofia muscular y deben operarla de la columna: la niña de 10 años que necesita un ascensor para ingresar a su casa
La cirugía, por una doble escoliosis, busca mejorar su calidad de vida futura al evitar que tenga problemas clínicos por la torsión de las vértebras. Al ser degenerativa, la enfermedad no se detendrá. Vive en un primer piso y su papá debe colocar un montasilla para que la niña entre y salga de su hogar. Cómo ayudarla
>Guadalupe Guida es una nena feliz. Su papá, Lucas, cuenta que es risueña, “un bocho en la escuela”, pero que, por momentos, cuando regresa a la quietud que siente en la silla de ruedas, se pone mal. No entiende esos caprichos de la vida que hicieron que naciera con distrofia muscular de cintura, que le fue diagnosticada recién a los dos años.
“Guada no es la misma nena que era hace dos años. Antes podía caminar, pero desde hace dos años usa silla de ruedas y desde hace seis meses no puede dar un paso. En una visita al médico, nos tocó ver al cirujano y nos dijo que había que operarle ya la columna. ¡Imagínate lo que fue para ella! ¡Se puso a llorar! Fue una situación de mierda, con perdón de expresión”, dice apenado Lucas Guida, su papá, un trabajador de 43 años que desde hace unos días no puede evitar imaginar cómo será el futuro de su hija.
La cirugía que deben realizarle es por la doble escoliosis que padece para evitar que la curvatura de su columna (que ya supera los 40 grados de torsión) comience a afectarle los órganos y causarle problemas clínicos con el paso de los años.“Vivimos en un primer piso, por escalera. Hice mi casa arriba de la mi mamá, en Parque Avellaneda, y todos los días, subo y bajo a Guada en brazos, alzada, pero cuando la operen no podré hacerlo porque es un riesgo”, cuenta el padre afectado por pensar en que en unas semanas deberán realizarle esa intervención a su hija y que los tiempos para tener colocado un montacargas o montasilla se acortan.“Yo pensaba hacerlo de acá a un año. Pero ahora, con los tiempos acelerados que impone la cirugía, no lograré juntar el dinero que me piden. Un montacargas o montasillas cuesta 20 millones de pesos, ya pedí presupuesto. Ahora debo tener ese dinero en las próximas dos semanas, antes de la operación que le harán”, dice y pide ayuda para poder lograrlo.
A los 11 meses, Guada comenzó a caminar y tuvo la vida normal de una beba de esa edad. Fue recién a los dos años que le descubrieron qué era lo que la estaba afectando desde hacía un tiempo.La niña sí pudo caminar un tiempo, pero nunca pudo correr. Sí subía escaleras y ahora no. “Seis meses atrás, si la parabas de la silla de ruedas daba unos pasos, ya no puede. Si me pongo a mirar para atrás, hoy es otra nena en cuanto a su funcionalidad. Pero, insisto, pese a todo, la ves y es la nena más feliz del mundo”, asegura orgulloso y cuenta que al colegio asiste con acompañante terapéutico, no por lo cognitivo sino para que pueda estar más tranquila para moverse dentro de la escuela o ir al baño.
“Gracias a Dios, está bien en la parte clínica, porque dentro de la distrofia muscular, que es una enfermedad progresiva degenerativa que solo ataca a los músculos, hay también otras cuestiones físicas. A Guada le tomó la cintura pélvica y escapular: pélvica son las piernas y escapular, los brazos. Esto hace que se vaya debilitando porque tiene deficiencia de una proteína, la calpaína”, explica.Aunque para otras personas, la escoliosis no presenta mayor gravedad, en el caso de esta nena, la debilidad muscular lo complica porque los músculos de su espalda no contienen la desviación que ya tiene su columna vertebral. “Lamentablemente, esta operación no detiene el avance de su enfermedad porque es progresiva, sino que la harán para evitar que los órganos se empiecen a mover buscando una posición, y todo lo que sucede como consecuencia del desvío de la columna. Pero no frena la progresión de su enfermedad”, lamenta el padre, trabajador de una empresa de fotocopiadoras. La cirugía que le realizarán implica la colocación de 30 tornillos y dos barras en la columna. “Sabemos que es compleja, pero va a salir todo bien”, asegura esperanzado. Aunque aún no hay fecha exacta para esa intervención, deberán realizarla durante diciembre, y cuanto antes, mejor.
“Guada tiene una personalidad fuerte. No es que por ser chica no se da cuenta de lo que le pasa. Creo que lo sufrimos más los padres que ella... Mi hija la tiene más clara que nosotros. Cuando supo que había que hacerle la cirugía lloró todo lo que necesitó, se descargó y a otra cosa”, cuenta Lucas y describe la actitud estoica con la que la niña enfrenta la situación por venir.Como familia trabajadora, el camino para lograr esa construcción y comprar el elevador, se hizo cuesta arriba. “La idea de poder sacar un crédito, trabajar más horas ya no es posible por los tiempos. Yo había sacado cuentas y en un año y medio podía llegar a juntar el dinero, pero en un mes ¿Cómo hago?”, se pregunta y cae en la desesperanza.
Fue en medio de esa desesperación que Lorena Bidart, la profesora de inglés de Guada, le dio una idea: iniciar una campaña solidaria en las redes sociales denominada: Hoy por Guada.Lo que recaudó fue por medio de rifas y en breve realizará una nueva nueva. “Esta semana me traen una camiseta de Boca y otra de Lanús firmada. También me ayudó mucho Roberto Danna, del Museo de Flores y El Diario de Flores. Sin su ayuda como la de la profesora de Inglés, nuestro caso no hubiera salido del perfil de Instagram que hicimos: @hoyporguada. Nuestra familia nos ayuda muchísimo, nos da una mano increíble. Ahora nos queda apelar a la gente, sabemos que este país está lleno de personas solidarias y, ojalá, nos puedan dar una mano”.
*Para colaborar con Guadalupe: alias Lucas.Guida.GuadaCOMPARTIR:
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