26 de septiembre de 2024
La rara enfermedad que padece una niña estadounidense de 7 años que la obliga a cubrirse por completo
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Enfrenta una extraña condición que le impide jugar al aire libre y que forzó a su familia a transformar su hogar para mantenerla segura
>Adeline Tonhaeuser, una niña de siete años de Hartford, Megan Dunn, madre de Adeline, describe la enfermedad como “aislante” para su hija, quien debe quedarse dentro del aula durante los recreos escolares. “Ella nos hace saber que odia la enfermedad. Quiere ser normal y salir a jugar como los otros niños”, comentó la mujer a NBC News.La familia de la menor ha transformado su casa en una fortaleza contra la luz UV, cubriendo las ventanas con películas especiales y asegurando que todas las salidas al exterior se hagan con la protección necesaria.
La variante genética provoca una acumulación de porfirinas en la piel, médula ósea, dientes y huesos, lo que lleva a la aparición de dolorosas ampollas al contacto con la luz solar. “Tuvimos mucha suerte de recibir un diagnóstico temprano para poder comenzar a protegerla a una edad muy temprana”, explicó su padre, Kurt Tonhaeuser, a TODAY.com.
“Mientras Adeline se mantenga cubierta y no esté expuesta a ninguna luz UV o exterior, no tendrá reacciones”, señaló su madre, quien también destacó que la situación se vuelve más difícil a medida que Adeline crece, ya que ve a sus hermanos jugar afuera y desea unirse a ellos.
Megan Dunn compartió en NBC News detalles sobre los primeros síntomas que presentaba Adeline. Su orina tenía un color rojizo, perdió las uñas de sus pies y presentaba ampollas en las áreas no cubiertas por ropa. Estas señales llevaron a consultas médicas y diagnósticos erróneos hasta que un dermatólogo pediátrico sospechó de porfiria. Tras pruebas médicas, se confirmó el diagnóstico de la rara variante eritropoyética congénita.“Fue un golpe brutal. Fue un desastre emocional para nosotros”, expresó su padre, acerca del momento en el que conocieron el diagnóstico sobre la condición de su hija.Recientemente, la menor tuvo la oportunidad de asistir a Sun Escape, un campamento especialmente diseñado para niños fotosensibles, donde todas las actividades se realizan en interiores o durante la noche. Este campamento proporcionó una rara oportunidad para que la niña pueda disfrutar y socializar en un entorno seguro.
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