4 de agosto de 2024
Alzheimer: cómo superar los estigmas que acechan a quienes sufren la enfermedad
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Las personas diagnosticadas enfrentan desafíos y obstáculos más allá de la pérdida de memoria. Cuáles son las estrategias para vencerlos, preservar la autonomía y mantener una buena calidad de vida
>*Este contenido fue producido por expertos de Mayo Clinic y publicado en la revista “Understanding Alzheimer’s - Your Guide to Brain Health”, publicada en Estados Unidos
“Mi nombre es Fiona. Vivo en la pequeña ciudad de Stockton, a solo unos kilómetros de aquí. Tengo 67 años y tengo la enfermedad de Alzheimer”.
Al mirarla, ¿te enfocas en el hecho de que tiene Alzheimer? ¿Piensas inmediatamente que sus capacidades cognitivas son limitadas? ¿Evitas comenzar una conversación con ella porque te sientes incómodo o piensas que no podrá entenderte? ¿Te sorprendes porque no coincide con tu imagen mental de una persona con demencia?
Debido a que la demencia comúnmente se asocia con una variedad de síntomas, sobre todo pérdidas de memoria, las personas con esta enfermedad a menudo son estereotipadas como teniendo déficits. Lo que estos individuos aún pueden hacer a menudo se pasa por alto. No apreciar las formas en que las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias son como cualquier otra persona y enfocarse en imágenes estereotipadas, negativas y perturbadoras de la demencia contribuye al estigma.
El estigma ocurre cuando las etiquetas, los estereotipos, la separación, la pérdida de estatus y la discriminación tienen lugar juntos. Por ejemplo, una persona que vive con demencia a menudo es etiquetada como “sufre de” o “víctima” de demencia.Estas etiquetas y palabras desvalorizan y desposeen de poder a las personas que viven con demencia. También desvían el enfoque de la persona detrás de la enfermedad, un individuo con necesidades, deseos, valores, preferencias, fortalezas y habilidades, al igual que cualquier otra persona. Como todos, las personas con demencia merecen ser tratadas con dignidad y respeto en todo momento.
Los estigmas son dañinos al mantener a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias alejadas de buscar tratamiento médico. Pueden impedir que las personas reciban un diagnóstico temprano, o un diagnóstico en absoluto. Los estigmas también contribuyen a la baja autoestima, el aislamiento, la mala salud mental y una disminución de la calidad de vida para las personas que viven con demencia y aquellos que las apoyan.Cuando la gente dice “demencia” o “Alzheimer”, todos piensan que vas a morir al día siguiente. Hay un estigma asociado con la enfermedad. Muchas personas están preocupadas por compartir abiertamente el hecho de que tienen esta enfermedad debido al estigma negativo. Escuché a alguien susurrar el otro día: “Mi padre tiene Alzheimer”. Solo le di un gran abrazo y le dije: “No tienes que susurrar, dilo en voz alta”.
“No me avergüenzo de tener Alzheimer. Todos mis vecinos saben que tengo un problema, y no hay ridículo, no hay estigma. Y así, desearía que sacáramos de nuestras mentes la idea de que hemos hecho algo mal, de que necesitamos escondernos debajo de la mesa”.¿Cómo puedes preservar la dignidad y el bienestar de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer? La Dementia Action Alliance ofrece esta guía. Las respuestas fueron escritas por personas que viven con demencia.- El estigma también afecta a los cuidadores, a veces impidiéndoles obtener la ayuda y el apoyo que necesitan. Esto puede contribuir a una mayor carga, estrés, depresión y enfermedades físicas. Muchas personas que viven con demencia y quienes las apoyan dicen que el estigma asociado con la enfermedad es su preocupación número uno.Aquí hay algunos de los mitos y estereotipos más comunes sobre la demencia, seguidos de las verdades sobre cada uno.
- Muchas personas con demencia dicen que sienten que otros, incluidos familiares, amigos y compañeros de trabajo, los ven como dependientes, incapaces o indefensos.
Mike describe su enfoque determinado hacia la vida y otros con demencia: “Me enfoco en lo que aún puedo hacer. Las personas que han recibido este diagnóstico aún pueden contribuir, aún pueden aprender, y aún pueden vivir una vida significativa y con propósito. También aún pueden tener voz, incluso si no pueden comunicarse de la misma manera que antes”.
Dentro de esto, Dale, que vive con Alzheimer, explica de esta manera: “No estoy tratando de endulzarlo, sé que la enfermedad es terminal. Sé que nadie, hasta ahora, ha vencido al Alzheimer. Pero he tenido que cambiar mi mentalidad”.Moverse hacia un mayor sentido de bienestar es importante y comienza estableciendo tu propio conjunto de actitudes y creencias. Puedes comenzar con una lista de afirmaciones positivas.
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