4 de agosto de 2024
Alzheimer: cómo superar los estigmas que acechan a quienes sufren la enfermedad
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Las personas diagnosticadas enfrentan desafíos y obstáculos más allá de la pérdida de memoria. Cuáles son las estrategias para vencerlos, preservar la autonomía y mantener una buena calidad de vida
>*Este contenido fue producido por expertos de Mayo Clinic y publicado en la revista “Understanding Alzheimer’s - Your Guide to Brain Healthâ€, publicada en Estados Unidos
“Mi nombre es Fiona. Vivo en la pequeña ciudad de Stockton, a solo unos kilómetros de aquÃ. Tengo 67 años y tengo la enfermedad de Alzheimerâ€.
Al mirarla, ¿te enfocas en el hecho de que tiene Alzheimer? ¿Piensas inmediatamente que sus capacidades cognitivas son limitadas? ¿Evitas comenzar una conversación con ella porque te sientes incómodo o piensas que no podrá entenderte? ¿Te sorprendes porque no coincide con tu imagen mental de una persona con demencia?
Debido a que la demencia comúnmente se asocia con una variedad de sÃntomas, sobre todo pérdidas de memoria, las personas con esta enfermedad a menudo son estereotipadas como teniendo déficits. Lo que estos individuos aún pueden hacer a menudo se pasa por alto. No apreciar las formas en que las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias son como cualquier otra persona y enfocarse en imágenes estereotipadas, negativas y perturbadoras de la demencia contribuye al estigma.
El estigma ocurre cuando las etiquetas, los estereotipos, la separación, la pérdida de estatus y la discriminación tienen lugar juntos. Por ejemplo, una persona que vive con demencia a menudo es etiquetada como “sufre de†o “vÃctima†de demencia.Estas etiquetas y palabras desvalorizan y desposeen de poder a las personas que viven con demencia. También desvÃan el enfoque de la persona detrás de la enfermedad, un individuo con necesidades, deseos, valores, preferencias, fortalezas y habilidades, al igual que cualquier otra persona. Como todos, las personas con demencia merecen ser tratadas con dignidad y respeto en todo momento.
Los estigmas son dañinos al mantener a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias alejadas de buscar tratamiento médico. Pueden impedir que las personas reciban un diagnóstico temprano, o un diagnóstico en absoluto. Los estigmas también contribuyen a la baja autoestima, el aislamiento, la mala salud mental y una disminución de la calidad de vida para las personas que viven con demencia y aquellos que las apoyan.Cuando la gente dice “demencia†o “Alzheimerâ€, todos piensan que vas a morir al dÃa siguiente. Hay un estigma asociado con la enfermedad. Muchas personas están preocupadas por compartir abiertamente el hecho de que tienen esta enfermedad debido al estigma negativo. Escuché a alguien susurrar el otro dÃa: “Mi padre tiene Alzheimerâ€. Solo le di un gran abrazo y le dije: “No tienes que susurrar, dilo en voz altaâ€.
“No me avergüenzo de tener Alzheimer. Todos mis vecinos saben que tengo un problema, y no hay ridÃculo, no hay estigma. Y asÃ, desearÃa que sacáramos de nuestras mentes la idea de que hemos hecho algo mal, de que necesitamos escondernos debajo de la mesaâ€.¿Cómo puedes preservar la dignidad y el bienestar de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer? La Dementia Action Alliance ofrece esta guÃa. Las respuestas fueron escritas por personas que viven con demencia.- El estigma también afecta a los cuidadores, a veces impidiéndoles obtener la ayuda y el apoyo que necesitan. Esto puede contribuir a una mayor carga, estrés, depresión y enfermedades fÃsicas. Muchas personas que viven con demencia y quienes las apoyan dicen que el estigma asociado con la enfermedad es su preocupación número uno.Aquà hay algunos de los mitos y estereotipos más comunes sobre la demencia, seguidos de las verdades sobre cada uno.
- Muchas personas con demencia dicen que sienten que otros, incluidos familiares, amigos y compañeros de trabajo, los ven como dependientes, incapaces o indefensos.
Mike describe su enfoque determinado hacia la vida y otros con demencia: “Me enfoco en lo que aún puedo hacer. Las personas que han recibido este diagnóstico aún pueden contribuir, aún pueden aprender, y aún pueden vivir una vida significativa y con propósito. También aún pueden tener voz, incluso si no pueden comunicarse de la misma manera que antesâ€.
Dentro de esto, Dale, que vive con Alzheimer, explica de esta manera: “No estoy tratando de endulzarlo, sé que la enfermedad es terminal. Sé que nadie, hasta ahora, ha vencido al Alzheimer. Pero he tenido que cambiar mi mentalidadâ€.Moverse hacia un mayor sentido de bienestar es importante y comienza estableciendo tu propio conjunto de actitudes y creencias. Puedes comenzar con una lista de afirmaciones positivas.
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