La variante genética provoca una acumulación de porfirinas en la piel, médula ósea, dientes y huesos, lo que lleva a la aparición de dolorosas ampollas al contacto con la luz solar. “Tuvimos mucha suerte de recibir un diagnóstico temprano para poder comenzar a protegerla a una edad muy temprana”, explicó su padre, Kurt Tonhaeuser, a TODAY.com.

“Mientras Adeline se mantenga cubierta y no esté expuesta a ninguna luz UV o exterior, no tendrá reacciones”, señaló su madre, quien también destacó que la situación se vuelve más difícil a medida que Adeline crece, ya que ve a sus hermanos jugar afuera y desea unirse a ellos.