22 de julio de 2024
La inspiradora historia de Adam Pearson: el actor con neurofibromatosis que triunfa en Hollywood
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Tras someterse a más de 30 procedimientos médicos, el intérprete ha dejado de buscar una cura para su enfermedad y ahora se enfoca en mejorar la representación de la discapacidad en el cine
>Llamado “deformeâ€, “monstruoâ€, “mutanteâ€, Adam Pearson se describe mejor como un sobreviviente del odio público que de su enfermedad, la neurofibromatosis. La rara condición genética provoca el crecimiento de gruesos tumores en todo su rostro, una afección similar a la vista en la pelÃcula El hombre elefante. Sabe que si hubiese nacido en el siglo pasado, probablemente se hubiese enlistado en circos o freak shows, en cambio, Hollywood lo reclamó, y hasta el momento ha protagonizado desde una escena de desnudo con Scarlett Johansson, hasta formar parte de la nueva gran apuesta de A24, Tras 39 años de vida, Pearson está acostumbrado a convivir con la neurofibromatosis, aunque en las calles aún lo diseccionan con la mirada, sienten curiosidad, lástima o burla. Pero es una situación más tolerable a que la experimentó en la escuela secundaria, donde los “En una ocasión, un alumno lo convenció de que un profesor lo esperaba en otra aula. Al llegar fue atacado en grupo por sus propios compañeros: “Me fui a casa con saliva por toda la chaqueta. Fue horribleâ€, recordó en una entrevista con The Mirror Online. El único consuelo era contar las semanas restantes hasta las siguientes vacaciones. “‘Solo faltan siete dÃas’, decÃa [mi madre], y yo me despertaba todas las mañanas temiendo las horas que me esperabanâ€.
Su trabajo en producción televisiva lo puso en la mira de Jonathan Glazer, quien le brindarÃa la oportunidad de su vida con Bajo la piel (Under the Skin). El filme de ciencia ficción fue considerado por varios crÃticos y medios como la mejor pelÃcula de 2013, su año de estreno.
El sujeto, inicialmente asustado, se siente vulnerable y expuesto ante la criatura. Y pese a su figura amorfa, el extraterrestre muestra cierta empatÃa ante el miedo y aislamiento de su vÃctima, entonces ambos se enfrascan en una breve conversación en relación a la ignorancia y la identidad. Finalmente, el captor no comenta sobre la apariencia del hombre, y en su lugar atina por elogiar por sus “hermosas†manos.
Buena parte del diálogo no siguió un guion estricto. Pearson y Johansson habÃan discutido previamente sobre el contenido; de hecho, la frase sobre las manos fue idea de él. “A mi madre le gustan mis manosâ€, comentó a The Guardian. Fue en esa misma escena en la que también tuvo una escena de desnudo con Scarlett Johansson, algo que le aportó vulnerabilidad a su interpretación, pero que desestabilizarÃa incluso al actor más veterano.“Una de las principales razones por las que acepté el papel fue porque era muy conmovedor y honesto. Para mÃ, la pelÃcula trata sobre cómo se ve el mundo sin conocimiento y sin prejuicios. Se trata de ver el mundo a través de ojos alienÃgenasâ€, explicó.Su activismo responde a su larga lucha por concientizar sobre la importancia de la representación auténtica de las personas con discapacidad en televisión y cine. Este trabajo involucrarÃa todas las etapas de la producción, iniciando por el casting: “No quiero ir demasiado lejos y decir: ‘Sólo los discapacitados pueden interpretar a personajes discapacitados’, porque eso es igual de intolerante. Pero ni a mà ni a otros actores discapacitados se nos da la oportunidad de contar nuestras propias historiasâ€.
“Estos actores ganan Oscars, pero también quitan trabajo a los actores discapacitados. Si hubieran cogido a Adam Sandler y lo hubieran pintado de negro para interpretar a Nelson Mandela, habrÃa un alboroto, pero con las cicatrices y esas cosas, parece que a la gente le parece bienâ€, reflexionó.
Lo que sà recibe a menudo, y por montones, son guiones cargados de estereotipos, historias inauténticas e inexactas que normalmente se dividen en tres tipos: “Está el villano, que como tiene una deformidad quiere matar a Batman o a James Bond. Está la vÃctima, el pobrecito. Y luego está el héroe, que como tiene una desfiguración, lo que sea que haga, asà sea cosas normales, de alguna manera lo vuelve más valiente que el hombre promedioâ€.Luego de su aparición en Bajo la piel, Pearson se volvió un presentador recurrente para el canal BBC Three, y en lÃnea con su activismo, ha formado parte de los documentales The Ugly Face of Disability Hate Crime y Adam Pearson: Freak Show.Su siguiente protagónico fue Chained for Life, un ingenioso filme de Aaron Schimberg que explora los lÃmites de la belleza y el arte a través de la historia de una actriz (Jess Weixler) y un actor con neurofibromatosis que trabajan juntos en una pelÃcula de terror. El tÃtulo logró un 100% de reseñas positivas por parte de la crÃtica en Rotten Tomatoes, y además estableció la relación entre el director y Pearson, quienes vuelven a colaborar en la próxima pelÃcula de A24, A Different Man.El thriller psicológico se centra en Edward (Sebastian Stan), un hombre que se somete a una cirugÃa de reconstrucción facial y posteriormente se obsesiona con un actor (Pearson) que participa en una obra teatral basada en su vida pasada, y logra el éxito que él no puede conseguir incluso con un nuevo y apuesto rostro.A diferencia de los sucesos en A Different Man, los dolorosos tumores de Pearson, aunque benignos, no tienen una cura. Hasta el momento, reveló haberse sometido a más de 30 procedimientos médicos, por lo que cada vez que aparece un nuevo tratamiento milagroso se muestra escéptico, en especial si se trata de mera estética. “No soy partidario de que la cirugÃa beneficie en algo a las inseguridades que siente la genteâ€, aclaró.
El actor desea continuar construyendo una carrera en el séptimo arte, pero afirmó que su objetivo “nunca se centró en alcanzar la fama o de salir en televisiónâ€, en su lugar, quiere compartirle una sola lección a la audiencia: “Está bien no estar bienâ€.COMPARTIR:
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