8 de junio de 2022
Vivir con síndrome de Tourette, entre la escasez de información, los prejuicios y el bullying
07-06-2022 | 07:22 Maiten Grilli y Tomas Saleski. Foto: Eva Cabrera
Escasez de información, prejuicios y bullying son algunas de las situaciones a las que se ven sometidas las personas que viven con sÃndrome de Tourette, una condición neurológica que aparecen en la infancia como tics sonoros y motrices y cuyo dÃa mundial se conmemora este martes.
"El Tourette es una condición neurológica. Se nace con Tourette, aunque los primeros sÃntomas pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18", explicó a Télam Andrea Bonzini (59), docente y quien preside la Asociación Argentina para el SÃndrome de Tourette (Aast).
Cuando la hija de Andrea tenÃa seis años comenzó a hacer sonidos, que repetÃa constantemente.
"En un control con su pediatra, le comento sobre los sonidos y le reitero sobre los guiños, movimientos de la cabeza, cosas que venÃa relatando en cada consulta; y el médico me dijo que ya se le iba a pasar", relató Bonzini.
Por ese entonces, el psicólogo de la escuela del barrio porteño de Núñez, donde ella trabaja, le alertó que ese cuadro se asemejaba al Tourette y le aconsejó que consultara con un neurólogo infantil.
Andrea Bonzini (Asociación Argentina para el SÃndrome de Tourette).Foto: Daniel Dabove
"Después de una seguidilla de médicos, estudios, llegó el diagnóstico a sus ocho años. Es duro porque no tiene cura", indicó la docente.
El sÃndrome de Tourette se caracteriza por presentar tics mantenidos en el tiempo.
Estos pueden ser motores como cierre repetitivo e involuntario de ojos, elevación de hombros, movimientos de la boca, laterales del cuello de las manos y las piernas; tocarse la nariz y la ecopraxia (imitación de los movimientos realizados por otra persona).
Y también fónicos como gritar, toser, hacer ruidos de animales, la ecolalia (repetir lo que está diciendo su interlocutor), la coprolalia (tendencia a insultar) y la palilalia (repite varias veces la última palabra dicha por él mismo).
Además existen trastornos asociados al Tourette como el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) y trastornos de ánimo.
Se cree que el 1% de la población mundial padece este sÃndrome y que hay mayor prevalencia en hombres que en mujeres.
Maiten Grilli (32) y su hijo Tomás Saleski (12) viven en la ciudad de Berisso. "A principios del año pasado se lo diagnosticaron pero venÃa viendo diferentes reacciones en él desde los 6 años", detalló a Télam Grilli.
AsÃ, la podóloga y manicura recordó que la psicóloga de Tomás lo diagnosticó a sus 7 años de TDAH pero que dos años antes parpadeaba más de lo normal, gritaba de la nada, movÃa los brazos, pegaba saltos y corrÃa de un lado para el otro y "me decÃa que no podÃa parar". A eso se le sumó un tic en el cuello.
"Empecé a investigar, porque más allá del TDAH algo pasaba, asà que consulté con el neurólogo, me dijo lo que era y cuando salà de la consulta fue shockeante", mencionó.
Tomás, que practica skate y quiere ser abogado, sufrió bullying por su condición.
"Los compañeros de colegio me pegaban y se burlaban de mÃ, le contaba a la profe pero ella nunca hacÃa nada. Yo me sentÃa mal, venÃa a mi casa y me largaba a llorar", contó.
En tanto su mamá, especificó que "cuando pasaban los hechos de bullying todavÃa no tenÃamos un diagnóstico, si su TDAH. Pero muchos docentes no están capacitados para trabajar con chicos asÃ".
AsÃ, la mujer describió que "no es fácil enterarse cuándo llega a casa que un compañero le pegó una piña en clase. La escuela se tiene que empapar de información".
Maiten expusó que su hijo está trabajando con su psicóloga para aprender a "desenvolverse, y que no le de vergüenza mostrarse como es", y sus profesores de skate "le enseñan el deporte pero a la vez el valor de cada ser humano".
La fundadora de la Aast hizo hincapié en que el diagnóstico temprano es fundamental porque abarca toda la etapa educativa, y la familia, la escuela y el personal médico tienen que trabajar juntos brindando información y realizando una adaptación metodologÃa (por ejemplo si tiene un tic en la mano poder darle el material impreso) "para que los chicos puedan transitar una escolaridad feliz, no se sienta observado ni discriminado", subrayó.
Foto: Eva Cabrera.
MarÃa Belén Prieto (39), licenciada en PsicologÃa y especialista en terapia infantojuvenil, describió que "la primera consulta médica que hicieron mis papás fue cuando tenÃa 11 años, donde comenzaron mis tics pero me enteré que tenÃa Tourette recién a los 19, esto quiere decir que pase 8 años sin dar con un diagnóstico" .
Nacida en Buenos Aires y radicada hace unas semanas en Valladolid, ciudad al noroeste de España, contó de forma telefónica a Télam que "la latencia en el diagnóstico es grande, mis padres no conocÃan el Tourette, y sus médicos tampoco".
Sus primeros tics fueron motores ubicados en la cara y algunos fónicos como una tos nerviosa que la mantiene hoy en dÃa.
"Primero me lo habÃan adjudicado a un problema nervioso, o algo emocional, hoy sabemos que es una condición del neurodesarrollo", aseguró Prieto.
Asà recordó que mientras estudiaba psicologÃa vio en el manual de diagnóstico de psiquiatrÃa (DCM) que sus sÃntomas cumplÃan con todos los criterios para Tourette, y acudió a su neurólogo.
Durante su infancia sus padres la retaban cuando hacÃa sus tics, sobre todo porque pensaban que su hermano menor (que también tenÃa Tourette no diagnosticado en ese entonces) la imitaba ya que él presentaba ecolalia y ecopraxia.
"En la escuela sufrÃa muchas cargadas, y cuando fui creciendo tenÃa tics fónicos como repetir sonidos o grititos, la gente me miraba, yo trataba de disimular porque no sabÃa qué decir", señaló.
Es por ello que considera que el diagnóstico "es poner un nombre y ayuda a que los demás sean empáticos".
"Cuando tenés Tourette hay una falta de empatÃa por parte del resto, eso es parte del desconocimiento; me ha pasado de viajar en colectivo y por hacer sonidos fuertes una persona me dijo que era una irrespetuosa", contó.
A su vez, comentó que "estuve mucho tiempo sin pisar un cine porque me generaba incomodidad y sentÃa que incomodaba al resto".
En este sentido, la psicóloga explicó que las personas con Tourette tienen fallas en el control de los impulsos por eso "hacemos lo más inadecuado en el momento menos oportuno, es decir, si te dicen acá hay que estar callado te dan mas ganas de hacer ruidos, te aumenta la ansiedad y te da más tics".
Hace años que Prieto realiza una terapia conductual de reversión de hábitos que te da técnicas para poder de alguna manera manejar los tics.
Simultáneamente, creó "Voces del Tourette" (http://vocesdeltourette.com/), un espacio virtual de orientación y contención para personas con Tourette y sus familias.
"Me pasa todo el tiempo que la gente piensa que no podemos hacer cosas, se toma al diagnóstico como una sentencia que nos pone un techo, pero el diagnóstico no es una sentencia; el Tourette no habla de quienes somos, es algo que nos pasa pero que no nos define", concluyó.
Escasez de información, prejuicios y bullying son algunas de las situaciones a las que se ven sometidas las personas que viven con sÃndrome de Tourette, una condición neurológica que aparecen en la infancia como tics sonoros y motrices y cuyo dÃa mundial se conmemora este martes.
"El Tourette es una condición neurológica. Se nace con Tourette, aunque los primeros sÃntomas pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18", explicó a Télam Andrea Bonzini (59), docente y quien preside la Asociación Argentina para el SÃndrome de Tourette (Aast).
Cuando la hija de Andrea tenÃa seis años comenzó a hacer sonidos, que repetÃa constantemente.
"En un control con su pediatra, le comento sobre los sonidos y le reitero sobre los guiños, movimientos de la cabeza, cosas que venÃa relatando en cada consulta; y el médico me dijo que ya se le iba a pasar", relató Bonzini.
Por ese entonces, el psicólogo de la escuela del barrio porteño de Núñez, donde ella trabaja, le alertó que ese cuadro se asemejaba al Tourette y le aconsejó que consultara con un neurólogo infantil.
"Después de una seguidilla de médicos, estudios, llegó el diagnóstico a sus ocho años. Es duro porque no tiene cura", indicó la docente.
El sÃndrome de Tourette se caracteriza por presentar tics mantenidos en el tiempo.
Rasgos asociados al sÃndrome
Estos pueden ser motores como cierre repetitivo e involuntario de ojos, elevación de hombros, movimientos de la boca, laterales del cuello de las manos y las piernas; tocarse la nariz y la ecopraxia (imitación de los movimientos realizados por otra persona).
Y también fónicos como gritar, toser, hacer ruidos de animales, la ecolalia (repetir lo que está diciendo su interlocutor), la coprolalia (tendencia a insultar) y la palilalia (repite varias veces la última palabra dicha por él mismo).
Además existen trastornos asociados al Tourette como el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) y trastornos de ánimo.
Se cree que el 1% de la población mundial padece este sÃndrome y que hay mayor prevalencia en hombres que en mujeres.
La convivencia con la condición neurológca en primera persona
Maiten Grilli (32) y su hijo Tomás Saleski (12) viven en la ciudad de Berisso. "A principios del año pasado se lo diagnosticaron pero venÃa viendo diferentes reacciones en él desde los 6 años", detalló a Télam Grilli.
AsÃ, la podóloga y manicura recordó que la psicóloga de Tomás lo diagnosticó a sus 7 años de TDAH pero que dos años antes parpadeaba más de lo normal, gritaba de la nada, movÃa los brazos, pegaba saltos y corrÃa de un lado para el otro y "me decÃa que no podÃa parar". A eso se le sumó un tic en el cuello.
"Empecé a investigar, porque más allá del TDAH algo pasaba, asà que consulté con el neurólogo, me dijo lo que era y cuando salà de la consulta fue shockeante", mencionó.
Tomás, que practica skate y quiere ser abogado, sufrió bullying por su condición.
"Los compañeros de colegio me pegaban y se burlaban de mÃ, le contaba a la profe pero ella nunca hacÃa nada. Yo me sentÃa mal, venÃa a mi casa y me largaba a llorar", contó.
En tanto su mamá, especificó que "cuando pasaban los hechos de bullying todavÃa no tenÃamos un diagnóstico, si su TDAH. Pero muchos docentes no están capacitados para trabajar con chicos asÃ".
AsÃ, la mujer describió que "no es fácil enterarse cuándo llega a casa que un compañero le pegó una piña en clase. La escuela se tiene que empapar de información".
Maiten expusó que su hijo está trabajando con su psicóloga para aprender a "desenvolverse, y que no le de vergüenza mostrarse como es", y sus profesores de skate "le enseñan el deporte pero a la vez el valor de cada ser humano".
La fundadora de la Aast hizo hincapié en que el diagnóstico temprano es fundamental porque abarca toda la etapa educativa, y la familia, la escuela y el personal médico tienen que trabajar juntos brindando información y realizando una adaptación metodologÃa (por ejemplo si tiene un tic en la mano poder darle el material impreso) "para que los chicos puedan transitar una escolaridad feliz, no se sienta observado ni discriminado", subrayó.
MarÃa Belén Prieto (39), licenciada en PsicologÃa y especialista en terapia infantojuvenil, describió que "la primera consulta médica que hicieron mis papás fue cuando tenÃa 11 años, donde comenzaron mis tics pero me enteré que tenÃa Tourette recién a los 19, esto quiere decir que pase 8 años sin dar con un diagnóstico" .
Nacida en Buenos Aires y radicada hace unas semanas en Valladolid, ciudad al noroeste de España, contó de forma telefónica a Télam que "la latencia en el diagnóstico es grande, mis padres no conocÃan el Tourette, y sus médicos tampoco".
Sus primeros tics fueron motores ubicados en la cara y algunos fónicos como una tos nerviosa que la mantiene hoy en dÃa.
"Primero me lo habÃan adjudicado a un problema nervioso, o algo emocional, hoy sabemos que es una condición del neurodesarrollo", aseguró Prieto.
Asà recordó que mientras estudiaba psicologÃa vio en el manual de diagnóstico de psiquiatrÃa (DCM) que sus sÃntomas cumplÃan con todos los criterios para Tourette, y acudió a su neurólogo.
Durante su infancia sus padres la retaban cuando hacÃa sus tics, sobre todo porque pensaban que su hermano menor (que también tenÃa Tourette no diagnosticado en ese entonces) la imitaba ya que él presentaba ecolalia y ecopraxia.
"En la escuela sufrÃa muchas cargadas, y cuando fui creciendo tenÃa tics fónicos como repetir sonidos o grititos, la gente me miraba, yo trataba de disimular porque no sabÃa qué decir", señaló.
Es por ello que considera que el diagnóstico "es poner un nombre y ayuda a que los demás sean empáticos".
"Cuando tenés Tourette hay una falta de empatÃa por parte del resto, eso es parte del desconocimiento; me ha pasado de viajar en colectivo y por hacer sonidos fuertes una persona me dijo que era una irrespetuosa", contó.
A su vez, comentó que "estuve mucho tiempo sin pisar un cine porque me generaba incomodidad y sentÃa que incomodaba al resto".
En este sentido, la psicóloga explicó que las personas con Tourette tienen fallas en el control de los impulsos por eso "hacemos lo más inadecuado en el momento menos oportuno, es decir, si te dicen acá hay que estar callado te dan mas ganas de hacer ruidos, te aumenta la ansiedad y te da más tics".
Hace años que Prieto realiza una terapia conductual de reversión de hábitos que te da técnicas para poder de alguna manera manejar los tics.
Simultáneamente, creó "Voces del Tourette" (http://vocesdeltourette.com/), un espacio virtual de orientación y contención para personas con Tourette y sus familias.
"Me pasa todo el tiempo que la gente piensa que no podemos hacer cosas, se toma al diagnóstico como una sentencia que nos pone un techo, pero el diagnóstico no es una sentencia; el Tourette no habla de quienes somos, es algo que nos pasa pero que no nos define", concluyó.
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